Rozmowa Mamy: Jak pokonać mutyzm?

camera-1056816_1920

Pierwszy kontakt z dzieckiem cierpiącym na to zaburzenie był dla mnie, wówczas początkującego psychologa, dużym zaskoczeniem. Janek przyszedł do mojego gabinetu z babcią i przez dłuższy czas nie odzywał się. Nie okazywał też żadnych emocji. Dobrze za to rozumiał i wykonywa polecenia. Po pewnym czasie zaczął odpowiadać na pytania – bardzo krótko i szeptem. Gdy wyszedł z gabinetu, słyszałam jak głośno i ekspresyjnie rozmawia z babcią. Schodząc ze schodów nawet się z nią o coś wykłócał!

Mutyzm wybiórczy to zaburzenie dotyczące funkcjonowania społecznego, rozpoczynające się zwykle między 2 a 5 rokiem życia. Polega ono na tym, że dziecko, które w wielu sytuacjach porozumiewa się swobodnie, w niektórych nie jest w stanie powiedzieć nic (mimo, że chce). Jego milczenie jest objawem lęku, a nie złej woli, niechęci do rozmówcy czy manipulacji. Brak mowy trwa minimum miesiąc i nie wynika z innych problemów, jak np. nieznajomość języka.

Mutyzm wybiórczy jest niekiedy jedynym zaburzeniem, choć często współwystępuje z innymi problemami, jak np. fobia społeczna. Odpowiednio wczesna diagnoza i właściwa terapia pozwalają dziecku pokonać trudności i uniknąć przykrych powikłań.

O tym, jak wyglądają zmagania z mutyzmem, opowiedziała mi Ela, mama sześcioletniej Emilki.

Izabela/ Elementarz Mamy: Jakie były pierwsze niepokojące sygnały u Twojej córki? Kiedy na dobre zaczęły Cię martwić?

Ela, Mama Emilki: Pierwszymi niepokojącymi sygnałami, jakie zaobserwowaliśmy u Emilki był opóźniony rozwój mowy. W wieku 2 lat komunikowała się z nami ograniczonym zasobem słów, była to zwykle mieszanka słów i gestów.

Uwielbiała jednak czytanie bajek i wiem, że wszystko dokładnie rozumiała. Czasem miałam wrażenie, że jak gąbka chłonie wszystkie nowe informacje, świetnie wszystko zapamiętuje, nie wykorzystuje tego jednak w codziennej komunikacji.

Postanowiliśmy więc skonsultować zachowanie naszej córki z logopedą, który po przeprowadzeniu dokładnego wywiadu rozłożył ręce i powiedział, że on tu nic nie pomoże, dopóki dziecko nie zacznie mówić. Zalecił, aby dużo czytać, rozmawiać, wykorzystywać w zabawie gry rozwijające słownictwo. Twierdził, że nie ma się czym martwić, gdyż dzieci z opóźnionym rozwojem mowy bardzo szybko nadrabiają braki w słownictwie i w wieku 6 lat zacierają się wszelkie różnice.

Kolejnym niepokojącym sygnałem był brak komunikacji z rówieśnikami na placu zabaw. Bawiła się sama, ewentualnie przyglądała się innym dzieciom i zawsze wszystkim ustępowała.

Postanowiliśmy zapisać ją do przedszkola, aby miała większy kontakt z rówieśnikami. Uznaliśmy, że przebywanie z dziećmi wpłynie pozytywnie na jej relacje z rówieśnikami i zmobilizuje ją do komunikacji werbalnej. Zaczęliśmy od sobotnich spotkań adaptacyjnych (zabawa z dziećmi i rodzicami), trwało to 3 miesiące. Pierwsze spotkanie Emilka przesiedziała na kolanach i nie chciała uczestniczyć w zabawie, ale już każde kolejne spotkanie było łatwiejsze i bardzo chętnie dołączała do dzieci, ale z nimi nie rozmawiała. Gdy nadszedł czas regularnych już wizyt w przedszkolu nie miała problemu, aby zostać. Minął miesiąc, później drugi. Emilka chętnie uczęszczała do przedszkola, ale w dalszym ciągu z nikim tam nie rozmawiała. W domu jej komunikacja nabierała tempa, z dnia na dzień było coraz lepiej. Po ok. 3 miesiącach chodzenia do przedszkola używała już zdań złożonych, opowiadała, sama sobie czytała bajki (na postawie obrazków oczywiście). Wierzyłam, że skoro w domu się udało, to pewnie za jakiś czas podobny postęp będzie w przedszkolu. Mijały kolejne miesiące, ale w przedszkolu nie było żadnych zmian. Poprosiłam panią psycholog, pracującą w placówce o obserwację córki w trakcie zajęć w przedszkolu. Jej zdaniem Emilka radziła sobie bardzo dobrze, bawiła się z rówieśnikami, wykonywała polecenia pań przedszkolanek, nie była wycofana ani spięta i nie widać było, aby brak komunikacji werbalnej sprawiał jej jakikolwiek problem. Jej zdaniem Emilka potrzebowała więcej czasu na adaptację.

Tym razem jednak diagnoza specjalisty w żaden sposób mnie już nie uspokoiła. Czułam, że z moim dzieckiem jest coś nie tak.

Czy pamiętasz, kiedy po raz pierwszy usłyszałaś słowo: „mutyzm”? (Ile czasu od początku problemu czekaliście na diagnozę? Byłaś wystraszona czy raczej odetchnęłaś: „wreszcie wiem, co może być z moim dzieckiem”?)

Można powiedzieć, że po omacku przeszukiwałam internet w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji. W końcu trafiłam na stronę jednej z warszawskich poradni zajmujących się m. in. leczeniem mutyzmu. Przeczytałam wszystko „od deski do deski” i zaraz następnego dnia umówiłam wizytę. Spotkanie z psychologiem potwierdziło moje podejrzenia, że jest to zaburzenie znane jako mutyzm wybiórczy. Poczułam ogromną ulgę, że wiemy już z czym boryka się nasza córka i teraz będziemy mogli jej skutecznie pomóc.

Jak wygląda/wyglądała terapia Twojej córki? Kiedy zaczęła przynosić pierwsze efekty, a kiedy mogliście powiedzieć (jeśli mogliście…) „Uff, jesteśmy na dobrej drodze”

Terapia rozpoczęła się od spotkań indywidualnych z psychologiem raz w tygodniu. Były to przede wszystkim zabawy mające na celu nawiązanie relacji z terapeutą, wspólnie bawiłyśmy się, rysowałyśmy, wygłupiałyśmy się. Po kilku spotkaniach Emilka zaczęła odzywać się najpierw do mnie w obecności terapeuty, później do terapeuty. Jednocześnie w przedszkolu pracował z nią logopeda, były to zabawy z elementami rozluźnienia narządów mowy oraz dźwiękonaśladowcze. W domu budowaliśmy jej poczucie wartości, pewność siebie oraz stawialiśmy przed nią małe zadania. Przykładowo w czasie zakupów, najpierw podanie pieniążka, później wskazanie towaru, aż po samodzielne drobne zakupy.

Po kilku miesiącach, gdy Emilka czuła się już swobodnie na zajęciach indywidualnych zmieniliśmy zajęcia na terapię grupową. Przez rok kontynuowaliśmy terapię, jednak bez większych efektów. Na kilku ostatnich zajęciach córka była w stanie odpowiadać szeptem, naśladowała odgłosy zwierząt i głośno się śmiała. Uznaliśmy, że cały ten proces trwa za długo, zaczęliśmy więc szukać pomocy gdzie indziej, tym bardziej, ze w przedszkolu nie było żadnych postępów.

Kierując się dobrymi opiniami w internecie, udaliśmy się na konsultację do innej poradni. Pierwsze spotkanie odbyło się bez udziału dziecka, przekazaliśmy nasze dotychczasowe doświadczenia, nasze wątpliwości oraz oczekiwania. Zostaliśmy zapewnieni, iż poradnia pracuje z najlepszymi specjalistami, ma na koncie wiele sukcesów w walce z mutyzmem wybiórczym, doświadczenie we współpracy z przedszkolem, szkołą i może pomóc zarówno dziecku jak i rodzicom. Niestety historia zatoczyła koło, mijały kolejne miesiące a terapia gabinetowa nie przynosiła żadnych wymiernych skutków.

Kompletny impas w leczeniu spędzał mi sen z powiek. Tym bardziej, że Emilka kończyła 6 lat i stawało przed nami kolejne poważne wyzwanie – szkoła.

Ponownie zaczęłam szukać informacji w internecie, tym razem jednak na zagranicznych stronach, zakupiłam podręczniki opisujące metody pracy z tym zaburzeniem na zachodzie Europy i w Stanach Zjednoczonych. Trafiłam też na grupę wsparcia założoną przez Anię Strzelecką, mamę dziecka z mutyzmem wybiórczym. Wszystkie zdobyte informacje zaczęły niczym puzzle układać się w całość. Zrozumiałam, że musimy wprowadzić wiele zmian do terapii. Doświadczenie i ogromna wiedza Ani, którymi dzieli się na grupie okazały się kluczem do sukcesu.

Przed rozpoczęciem roku szkolnego skontaktowałam się ze szkolnym psychologiem i poprosiłam o pomoc w poprowadzeniu terapii na terenie szkoły. Jeszcze przed wakacjami udało nam się zaaranżować spotkania pani psycholog z Emilką.

W międzyczasie postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce i pracowałam z nią niemal codziennie, stwarzając sytuacje w których mogła mówić do mnie w obecności innych osób. Inicjowałam i podtrzymywałam rozmowy wszędzie gdzie to było możliwe, szczególnie gdy Emilka znajdowała się blisko kogoś. Od centrum handlowego, w przymierzalni, przy kasie, przez rozmowę w autobusie, metrze, tramwaju, na placu zabaw, na poczcie, w poczekalni u lekarza, aż po bibliotekę gdzie panuje totalna cisza i wszyscy dokładnie słyszą każde słowo. Będąc przez dłuższy czas na zwolnieniu lekarskim mogłam poświęcić jej bardzo dużo czasu i z perspektywy czasu myślę, że to bardzo pomogło. Pracując zawodowo nie mogłabym poświęcić jej tak dużo czasu a tutaj bardzo ważna jest częsta i systematyczna praca.

W terapię Emilki włączyła się cała najbliższa rodzina i znajomi, brak nacisku na mówienie, zrozumienie oraz poprawny komentarz do jej zachowania na pewno bardzo jej pomógł i nadal jest bardzo ważny.

Małymi kroczkami robiliśmy postępy, córka była coraz bardziej odważna i otwarta w obecności obcych. Coraz częściej mogła mówić do mnie głośno w różnych nowych sytuacjach. Prawdziwym krokiem milowym było nawiązanie kontaktu werbalnego z dziećmi na placu zabaw.

Jednak prawdziwe wyzwanie było dopiero przed nami. W sierpniu pojawił się nowy członek rodziny, a tym samym mnóstwo zmian dla nas wszystkich, również dla Emilki. Oczywiście nie miałam już dla niej tyle czasu i bałam się, że wpłynie to na nią negatywnie i pojawi się regres w jej postępach, tym bardziej, że wrzesień zbliżał się wielkimi krokami. Na szczęście nic takiego nie miało miejsca, wręcz przeciwnie, rola starszej siostry wpłynęła pozytywnie na jej samoocenę.

Nadszedł wrzesień. Wiedziałam, że zrobiliśmy wszystko, aby ułatwić Emilce nowy start. Jeszcze przed wakacjami poznała swoją panią wychowawczynię, kilka razy była w szkole, więc znała zarówno budynek jak i otoczenie szkoły, a na egzaminie do klasy sportowej poznała dzieci ze swojej klasy. W dniu rozpoczęcia roku szkolnego przed częścią oficjalną obejrzałyśmy jeszcze jej klasę, tak aby nic ją nie zaskoczyło i czuła się pewnie w nowej sytuacji.

Mieliśmy bardzo dużo szczęścia, dzięki pełnemu zaangażowaniu pani psycholog oraz otwartości dyrekcji szkoły. Już w pierwszym tygodniu września odbyła się rada nauczycieli i krótkie szkolenie całego personelu szkoły na temat zaburzenia jakim jest mutyzm wybiórczy. Było to dla nas bardzo ważne, aby w trakcie terapii nie pojawił się na terenie szkoły jakikolwiek nacisk na mówienie. Dostępne na grupie wsparcia materiały, filmiki oraz ulotka okazały się w tym bardzo pomocne.

Dla Emilki zmiana środowiska i rozpoczęcie nauki w zupełnie nowym, nie „skażonym” miejscu, z nowymi dziećmi okazała się strzałem w dziesiątkę – już pierwszego dnia nawiązała kontakt z innymi dziećmi.

To był prawdziwy przełom, biorąc pod uwagę iż, w przedszkolu nie rozmawiała ani z dziećmi ani z dorosłymi przez 3 lata. Nigdy nie zapomnę tego dnia, wtedy wiedziałam już, że jesteśmy na właściwej drodze.

Cały czas pracujemy razem ze szkolnym psychologiem metodą wygaszania bodźca (ang. sliding in), aby małymi kroczkami pomóc Emilce przełamać jej lęk w rozmowie z dorosłymi. Metoda ta pomaga dziecku zmniejszyć jego strach przed mówieniem, za pomocą małych kroków. Zaczynamy od zabaw lub prostych wyliczanek z zaufaną dla dziecka osobą np. rodzicem by stopniowo wprowadzać nowa osobę coraz bliżej aż będzie mogła dołączyć do zabawy. W technice tej osoba, do której dziecko zwykle nie mówi, powinna pracować z nim parę razy w ciągu tygodnia podczas krótkich sesji 10-15 minutowych.

 W chwili obecnej Emilka rozmawia swobodnie z rówieśnikami (także z dziećmi spoza swojej klasy), z kilkoma nauczycielami, wychowawcami na świetlicy, robi samodzielnie zakupy w szkolnym sklepiku. Rozmawia z dziećmi w obecności nauczycieli, a nawet przeszkadza na lekcjach!

Największym dotychczasowym osiągnięciem Emilki jest recytacja wierszyka razem z koleżanką na ocenę, w obecności wychowawczyni i dzieci z klasy.

Wiemy, że sporo pracy jeszcze przed nami, ale mając tak duże wsparcie szkoły, w tym przede wszystkim pani psycholog, jestem pewna, że nam się uda.

Gdzie odnalazłaś pomoc w rozwiązywaniu trudności Emilki?

Oczywiście bardzo dużo informacji można znaleźć w literaturze zagranicznej. Jednak najwięcej informacji i pomocy znalazłam w grupie na Facebooku „Mutyzm Wybiórczy – grupa bezinteresownego wsparcia” oraz w materiałach zawartych na stronie www.mutyzm.org.pl , której założycielką i administratorem jest Anna Strzelecka, mama dziecka z mutyzmem wybiórczym.

Oprócz rzetelnych informacji, znalazłam tam też wsparcie innych rodziców borykających się na co dzień z podobnymi problemami.

Nie udałoby nam się tak wiele zdziałać gdyby nie pomoc naszej pani psycholog, która bardzo nas wspiera i pomaga na terenie szkoły. Będąc ze mną w stałym kontakcie, daje mi ogromne wsparcie a jej wiadomości z postępami Emilki w szkole zawsze dodają mi skrzydeł do dalszej pracy.

Pomogła nam też rejonowa Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna wydając dla córki orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dzięki temu szkoła otrzymuje dodatkowe środki finansowe na zorganizowanie pomocy dla Emilki na terenie szkoły. Co w przypadku tego zaburzenia jest kluczowe, gdyż musimy pracować z dzieckiem tam gdzie występuje problem. Nauczyciele zaś mają jasną informacje na piśmie, w jaki sposób mogą pomóc dziecku funkcjonować na lekcji, oraz jakimi metodami weryfikować wiedzę.

Czy poza trudnościami w komunikacji, borykacie się z jakimiś jeszcze problemami powiązanymi pośrednio z mutyzmem?

Mutyzm wybiórczy to niepełnosprawność ukryta, nie jest widoczna gołym okiem, stąd też dziecko często narażone jest na brak zrozumienia ze strony innych i przykre komentarze. Przez przypadkową osobę odbierane jest jako „źle wychowane” lub „niewychowane”, bo nie powie „dzień dobry”, „dziękuję”, nie odpowie na zadane pytanie. Gdyby miało na ustach i szyi gips czy bandaż nikt nie oczekiwałby od niego odpowiedzi, byłoby dla wszystkich jasne, że nie może mówić i nie jest to kwestia jego wyboru. Niestety przez swoisty kamuflaż tego zaburzenia nasze dzieci codziennie narażone są na dziwne spojrzenia, komentarze i brak zrozumienia.

Brak dostępu w Polsce do wykwalifikowanych specjalistów oraz skutecznych terapii znacznie wydłuża i tak długi i mozolny proces leczenia. Brak jasnych zapisów prawnych, dotyczących choćby orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego sprawia, że rodzice poddają się w walce a dzieci pozostają bez właściwej pomocy w placówkach oświaty.

Bardzo dużym problemem są też ciągle powielane mity na temat przyczyn powstania mutyzmu wybiórczego. Rodziny oskarżane są o patologię, przemoc, brak ciepłych relacji z dziećmi tzw. „zimny chów”, brak przytulania i rodzicielskiej troski. Dzieci zaś posądzane są o manipulowanie i cwaniactwo. Niestety informacje te powielane są na uczelniach, szkoleniach i w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych.

Jakich rad udzieliłabyś rodzicom, którzy widzą u swojego dziecka niepokojące zachowania, wskazujące na mutyzm wybiórczy?

Dziecko powinno być jak najszybciej zdiagnozowane w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Zanim się tam jednak udamy, powinniśmy sami zdobyć jak najwięcej informacji o samym zaburzeniu i sposobie postępowania. Bardzo ważna jest wczesna, ale przede wszystkim właściwa pomoc dla takiego dziecka. Niestety z doświadczenia własnego i innych rodziców wiem, że mutyzm wybiórczy jest ciągle zaburzeniem mało znanym, także wśród specjalistów. Dlatego bardzo ważna jest świadomość rodzica czym jest zaburzenie, aby właściwie wybrać specjalistę zanim powierzymy mu pod opiekę nasze dziecko.

Bardzo dziękuję Ci za rozmowę! Myślę, że ta wiedza będzie pomocna wielu Czytelnikom.

Zdjęcie pochodzi z Pixabay.com

Podziel się

Polub Elementarz

Hurra chcesz mnie polubić
Hurra chcesz mnie polubić
INSTAGRAM

Chmurka

adaptacja do przedszkola Baleron białoruski z szynkowara; karkówka z szynkowara bank mleka; mleko matczyne; Salma Hayek karmi piersią; karmienie czyjegoś dziecka bezdech bicie dzieci blendowanie chłopiec bawi się lalkami; co robić z dzieckiem czworaczki z Bydgoszczy; czworaczki; pomoc dla czworaczków czytanie dziecku; jak zachęcić do czytania domowa mielonka tyrolska; mielonka z szynkowara etykietowanie dziecka; rola ojca w życiu dziecka gotowanie dla niemowlaka instagram jak skutecznie i bezpoleśnie popełnić samobójstwo; jak się zabić; jak odebrać sobie życie jak wykąpać bliźniaki jak wyrwać mleczaka jak zwiększyć szansę na bliźniaki karmienie piersią trojaczków; karmienie tandemowe; jak karmić trojaczki kolka niemowlęca; sposoby na kolkę; sab simplex; biały szum najtrudniejsze w wychowaniu bliźniąt narodziny niebanalny prezent; prezent dla babci; prezent dla dziadka niebezpieczne środki czystości; naturalne środki czyszczące odpieluchowanie bliźniąt; nocne odpieluchowanie; nauka korzystania z nocnika pierwsza zupka Polisport Wallaby Evolution rozszerzanie diety Rummikub; gra rodzinna; fajna planszówka Sala Zabaw w Lublinie; wyniki konkursu samobadanie piersi; samobadanie jąder; gra wstępna śmierć w nagrzanym samochodzie spanie z dzieckiem; współspanie; dzielenie snu; bliskość w nocy strzykawka talk-show; prawda w mediach; najpopularniejszy talk-show tort usypianie przedszkolaka wagon Step2; dla bliźniąt; wózek dla bliźniaków warzywa na balkonie; kreatywne zabawy ekologiczne weleda Wielkanoc współspanie bliźnięta zabawki do kąpieli; Lilliputz; Wężowa wyspa; Fisher Price; Hot Wheels; Przyjaciele z wanny zapiekanka z cukinii; obiad z cukinii; cukinia na kanapki ziemniaczki pieczone po żydowsku; ziemniaki po żydowsku